もりもりジャーナル

重度知的障害でASD（自閉スペクトラム症）の息子と一緒に「ひまわり号」に乗りました。

「ひまわり号」とは、1985年から続いているJRの列車を利用した旅で、車イス用のトイレがない、階段が多いなどの理由で列車の旅を諦めていた障害をもつ人たちが、「せめて一度、列車に乗って旅をしたい」という願いを実現するために始まったもの。コロナ禍を除いて毎年運行されてきました。

実行委員の方からの勧めで、今回初めて乗車しました。

行きはバス、帰りは貸し切りのJRの列車を利用して、仁木町でブドウ狩りと昼食。

ブドウが好きな息子は、自分からブドウの房をちぎってパクパク食べていました。

昼食は「きのこ王国」でカレーライス。食欲旺盛で食べたりない様子でした。

ボランティアの方も付き添ってくれ、息子が行きたい方向に一緒に歩いてくれたり、「きのこ王国」の隣りにある公園の遊具で遊んでくれ、私も助かりました。慣れない障害児の対応に関わっていただき、本当にありがとうございました。

初めての場所での９時間の行程は、息子にとっては少しきつかったようで、後半になるにつれて不安や疲労のサインが増えていきました。

そんななかでも、特に頑張ったのはトイレ。

少し前まで、普段使用しているトイレ以外、トイレに入ることも難しかったんです。

自分から「トイレ」と言って私を誘導し、違和感や恐怖から「早く出たい」というサインを出しながらも３回、トイレを成功させることができました。

どこのトイレでも自由に排泄できるかどうかは尊厳に関わる問題。できるようになれば行動範囲も広がります。放課後等デイサービスで、粘り強く公園などでトイレトレーニングをしていただいた成果がついに発揮されました。

学校の先生や放課後等デイサービスのスタッフの方々の地道な支援、それに応えた息子の努力が相まって、９時間もの「大旅行」を何とか成し遂げることができたのだと思います。

「ひまわり号」のスタッフには、新聞で知って申し込んだという高校生も参加していました。もしかすると普段接する機会は多くないかもしれませんが、実は身近にいる障害をもつ人たちのことを知っていただけたなら、こんなに嬉しいことはありません。

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